داروی بیماران هموفیلی را گروگان گرفته اند

به گزارش سرطان نیوز، احمد قویدل از کمبود فاکتور ۸ هموفیلی در کشور خبر داد و گفت: در حالی که شرکت داخلی تولید کننده فاکتور ۸ مدعی توزیع ۲۵۰۰۰۰ ویال فاکتور ۸ مورد نیاز بیماران هموفیلی به شرکت‌های پخش گردیده است، اما بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی به بیمه‌ها، مانع تحویل دارو به داروخانه‌ها شده است.

وی با عنوان این مطلب که کمبود فاکتور ۸ روز به روز رو به وخامت است، افزود: کمبود فاکتور ۸ در استان‌های اصفهان و فارس بسیار جدی است. فاکتور ۸ پلاسمایی نیز در لرستان وجود ندارد.

قویدل ادامه داد: گروگان گرفتن داروهای بیماران بابت پرداخت بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی، یک درد کهنه و قدیمی است. بازبینی این فرآیند برای پیشگیری از فاجعه معلولیت بیماران یک امر مهم و جدی است که ضرورت دارد سازمان‌های نظارتی به آن ورود کنند.

بیشتر بخوانید

• مهم ترین مطالبات بیماران هموفیلی/از دسترسی به دارو تا سهام عدالت

وی افزود: در حالی که فاکتور ۸ در کشور تولید می‌شود، یک ساعت دردهای جانکاه بیماران به علت عدم دسترسی به دارو قابل تحمل نیست چه برسد به اینکه آینده کودکان هموفیلی به معلولیت گره بخورد. بی تردید اگر منصفانه بخواهیم قضاوت کنیم مگر طاقت اقتصادی تولید کننده داخلی چقدر است که برای نمونه ۲۵۰ میلیارد تومان طلبکار باشد. این زنجیره معیوب فقط حاصلش نارضایتی و وارد آمدن صدمات جبران ناپذیر به بیماران است.

قویدل گفت: در حالی که درمان هموفیلی در جهان هر روز با استفاده از داروهای جدید توسعه می‌یابد اینکه محصول تولید داخل که از درمان‌های رایج هموفیلی است در دسترس بیمار نباشد، بسیار تأسف بار است و به اعتبار تولید کنندگان داخلی هم صدمه وارد می‌کند.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران افزود: داروی "هیومیت" که از داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به بیماری "ون ویلبراند" و وارداتی است، به شدت در کشور کمیاب است. با اطلاع از منابع موثق، تا ۱۰ شهریور ۸۰۰۰ ویال به کشور حمل می‌شود و این انتظار وجود دارد که از نیمه شهریور به بعد این کمبود برطرف شود. زنان مبتلا به این بیماری در دوران خونریزی ماهیانه بدون اینکه حادثه‌ای برای آنها رخ داده باشد به این دارو نیاز حیاتی دارند.