اعضای جدید هیئت‌مدیره خیریه «بال پروانه نصف جهان» انتخاب شدند

سرطان‌نیوز | اصفهان – انتخابات هیئت‌مدیره موسسه خیریه «بال پروانه نصف جهان» با هدف تداوم و تقویت حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر «اپیدرمولیز بولوزا» (EB) برگزار شد و اعضای جدید هیئت‌مدیره این موسسه انتخاب شدند.

بیماری «بال پروانه‌ای» یا اپیدرمولیز بولوزا (EB) یک اختلال ژنتیکی نادر و دردناک است که پوست و در برخی موارد غشاهای مخاطی را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در مبتلایان به این بیماری، پوست از شکنندگی بالایی برخوردار است و حتی اصطکاک یا آسیب‌های بسیار جزئی می‌تواند موجب ایجاد تاول، زخم و آسیب‌های پوستی شود. به دلیل همین شکنندگی، از مبتلایان، به‌ویژه کودکان، با عنوان «کودکان پروانه‌ای» یاد می‌شود.

موسسه خیریه «بال پروانه نصف جهان» با رویکرد حمایت از بیماران مبتلا به EB و خانواده‌های آنان فعالیت می‌کند و در حوزه‌های حمایتی، درمانی و کمک به بهبود شرایط زندگی این بیماران نقش دارد.

در جدیدترین مجمع عمومی این موسسه، انتخابات هیئت‌مدیره برگزار شد و اعضای اصلی هیئت‌مدیره به شرح زیر انتخاب شدند:

* دکتر حزینی – رئیس هیئت‌مدیره
* مهندس مسعود صرامی – نایب‌رئیس هیئت‌مدیره
* دکتر پوریا عادلی – عضو هیئت‌مدیره
* حجت‌الاسلام مهدی سراجی – خزانه‌دار
* دکتر ارسلان ابطحی – عضو هیئت‌مدیره
* مهندس مهدی کریم‌نژاد – عضو هیئت‌مدیره
* سید کامران طاوسی – عضو هیئت‌مدیره و مدیرعامل

انتخاب اعضای جدید هیئت‌مدیره، گامی در مسیر تداوم فعالیت‌های این موسسه برای حمایت از بیماران پروانه‌ای و خانواده‌های آنان در استان اصفهان و دیگر نقاط کشور به شمار می‌رود.

با توجه به ماهیت مزمن و پیچیده بیماری EB و نیاز مبتلایان به مراقبت‌های مستمر، تداوم حمایت‌های تخصصی، درمانی و اجتماعی از این بیماران می‌تواند نقش مهمی در ارتقای کیفیت زندگی آنان داشته باشد.

سرطان‌نیوز نیز با توجه به اهمیت اطلاع‌رسانی درباره بیماری‌های نادر و ضرورت توجه به نیازهای بیماران و خانواده‌های آنان، فعالیت‌های حمایتی و اجتماعی مرتبط با بیماران پروانه‌ای را دنبال خواهد کرد.