![15:00 - 1403/06/17](/files/fa/news/1403/6/17/106470_936.jpg)
- از ذخیره استراتژیک دارو غافل شدهایم/ نمی توان منتظر انسولین ماند
- فرایند شناسه گذاری کالاهای سلامت محور در کشور
- رژیم کتوژنیک ممکن است کلسترول بد را افزایش دهد
- دلایل اصلاح سیاستهای ارزی دارو/ چقدر یارانه دارو پرداخت شده است
- مهم ترین عارضه های مصرف نوشابههای رژیمی
- چرا پروتئین مادهای ضروری برای بدن است؟
- دستور رییس جمهور برای پرداخت ۵هزار میلیارد تومان از یارانه دارو
- نقش رژیم غذایی مناسب در کاهش شاخصهای التهابی بدن
- ضرورت تخصیص ۷۰ درصدی ارز کالاهای سلامت محور تا پایان شهریور
- فهرست دارویی کشور هر سه ماه یکبار به روزرسانی میشود
- این میوهها شما را از مرگ نجات میدهد
- دارورسانی درب منزل با محوریت داروخانهها
- آمپول لاغری مانجارو
- ارتباط مصرف ماهی در دوران بارداری با کاهش خطر بروز اوتیسم در نوزاد
- بررسی ابعاد مختلف نظام ژنریک/ اهمیت کیفیت دارو
![](/files/fa/news/1402/3/6/48492_741.jpg)
به گزارش سرطان نیوز، حمیدرضا ادراکی به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است.
وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند.
ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمهها داروهای خارجی را پوشش نمیدهند، بیماران برای تأمین هزینههای دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود. زیرا، اختلال در تأمین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد.
ادراکی گفت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانهای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی انجام نمیشود و تأخیر در دسترسی به پانسمان، موجب تشدید عفونت بیماری میشود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر به موقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید میشود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما دوباره وقفه افتاده است.
ادراکی تاکید کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد.
![13:47 - 1403/06/17](/files/fa/news/1403/6/17/106461_526.jpg)
![08:59 - 1403/06/17](/files/fa/news/1403/6/17/106432_968.jpg)
![07:34 - 1403/06/17](/files/fa/news/1403/6/17/106423_755.jpg)
![07:13 - 1403/06/17](/files/fa/news/1403/6/17/106391_431.jpg)
![08:03 - 1403/06/16](/files/fa/news/1403/6/16/106375_117.jpg)